“PARA ELLA, LO MEJOR”
Todo empezó aquel día cuando certificamos con el test de embarazo que Ionit ya estaba entre nosotros. Tanto la habíamos deseado, tanto la habíamos esperado, tanto la habíamos soñado… que no podíamos (mi marido y yo) dejar de emocionarnos. Siempre nuestro deseo para ella, como para nuestra primera hija, fue el mismo: “Para ellas, lo mejor”. ¿Y qué significa “lo mejor”? Procurar que sean felices, darles herramientas para defenderse en la vida, formarlas en valores éticos y universales para que sean buenas

personas, nobles, solidarias, capaces de recibir y dar amor en la vida. Ionit tuvo un desarrollo normal hasta aproximadamente el año y medio de edad. Se prendió al pecho sin dificultad, se sentó, gateó y empezó a caminar siguiendo los patrones de maduración normales. Se reía, miraba a los ojos y hablaba en la “jerguita” de bebé… Sonreía a todas las personas que se le cruzaba por su camino. “Va a hablar pronto” solían decirme. “¡Qué simpática que es!”, “¡Qué sociable!” eran frases recurrentes de quienes se iban topando con Ionit.

Aparecen los problemas
Pero no sabemos qué pasó cuando de pronto algo empezó a torcer el camino por donde estaba transitando Ionit. De repente, dejó de responder al llamado, dejó de mirar a los ojos, dejó de usar las pocas palabritas que había aprendido. Ya no nos buscaba para bailar y ya no buscaba a la gente para hablarles en su jerguita de bebé. Sólo agarraba los juguetes para usarlos de manera extraña. Empezó a estar más inquieta e hiperactiva. Sólo seguía disfrutando de los juegos corporales, las cosquillitas y las canciones. Sin embargo, el pediatra relativizaba todo lo que le comentábamos, no veía nada alarmante en la conducta de Ionit.
Mi marido y yo tomamos la decisión de consultar a un neurólogo infantil porque percibíamos que algo ya no estaba bien en su desarrollo. Fue una decisión muy difícil porque acudir a esa consulta era asumir que algo en nuestra hija no andaba nada bien. El neurólogo terminó por confirmar nuestras sospechas y nos habló de “autismo” como diagnóstico posible.
Si bien uno venía sospechando que algo en el desarrollo de nuestra hijita ya no estaba bien, uno no espera que el médico se lo confirme. Entonces, ante la confirmación, primero uno se queda perplejo. Se dice a sí mismo: “Esto no puede estar pasándole a mi hija”. Luego, uno comprueba que es así nomás, que el médico se estaba refiriendo a tu hija y esa perplejidad empieza a transformarse en desafío, coraje y viene un sentimiento muy fuerte de mayor responsabilidad todavía hacia tu hija. Ya no sólo teníamos la responsabilidad, como papás, de seguir criando y educando a una niñita de casi dos añitos de edad, sino una doble responsabilidad que implicaba, además, ayudarla a vencer las dificultades que le imponía y le impone su discapacidad. Entonces, nos preguntamos: “¿Y ahora qué hacemos?”. La respuesta no se hizo esperar. Lo que siempre habíamos deseado: “¡Para ellas, lo mejor!”
Procurar que nuestras dos hijas sean felices, darles herramientas para defenderse en la vida, formarlas en valores éticos y universales para que sean buenas personas, nobles, solidarias, capaces de recibir y dar amor en la vida.

La vida continúa
Y ésa siguió siendo la guía que nos sirvió para buscar todos los recursos que pudieran hacer de Ionit una persona feliz, con capacidad de amar y ser amada. Buscar los tratamientos más adecuados para que pudiera ayudarla no fue fácil y llevó por lo menos dos años encontrarlos. Lamentablemente, en nuestro país todavía no hay muchos profesionales capacitados en TGD o Espectro Autista, los tratamientos son muy caros y las escuelas comunes no aceptan integrar a nuestros niños en sus aulas. Tampoco hay un marco legal que resguarde todos los derechos de las personas con TGD. Pese a que hay una Ley de Discapacidad, en ella no están contempladas las prestaciones ni gran parte de las necesidades de las personas con TGD.
Nosotros, las familias que tienen hijos con TGD tenemos una lucha o un desafío DOBLE: por un lado, luchamos para ganarle terreno a la discapacidad de nuestros hijos; y, por el otro, tenemos que luchar con todo un contexto adverso que pone cada vez más trabas a la recuperación. Las obras sociales no quieren cubrir los tratamientos, las escuelas no aceptan escolarizar a los niños, no hay suficientes centros terapéuticos donde puedan acudir a sus terapias, etc.
“¡Para ellas, lo mejor!” Procurar que sean felices y tengan las herramientas para defenderse en la vida y el inmenso AMOR que sentimos por ellas es lo que hace que mi marido y yo luchemos por sus derechos humanos vulnerados en una sociedad que todavía no incluye plenamente a las personas con discapacidad en la vida cotidiana. Esa es la deuda que teníamos con Ionit y así la habíamos asumido. No importaba lo que costara, ni las trabas que se iban presentando. Ella merecía ser feliz, merecía tener herramientas para poder manejarse en la vida y era nuestro deber de permitirle a Ionit llevar una vida lo más independiente posible conforme a sus posibilidades. Pero ofreciéndole permanentemente herramientas para superar sus dificultades.

Llegamos al día de hoy
Ionit hoy tiene diez años; llegó a hablar, se hace entender, puede expresar sus necesidades y hacer comentarios de cosas que le llaman la atención. Puede establecer vínculos con los demás. Puede sentir y expresar afecto. Ama profundamente a su familia. Sabe perfectamente qué pedir y esperar de las personas que conoce. Es una nena simpática y traviesa. Se cambia y se viste solita, prepara su mochila para el colegio, pone y saca la mesa. Aprendió a leer y escribir, a sumar y restar, y hace un gran esfuerzo diario para poder vencer sus dificultades y para poder entender este mundo tan complejo. Estamos orgullosos y felices de verla crecer y progresar día a día. Celebramos cada avance por mínimo que parezca, porque sólo nosotros sabemos (y también los que la conocen) lo que le costó lograrlo y las ganas de superación que puso en cada logro. Tiene muchas horas de terapias durante el día. Sin embargo, es ella la que pide y quiere ir todos los días al centro terapéutico, a equinoterapia, a natación y a la psicopedagoga. Y, ni hablar de los sábados que espera impaciente que la pase a buscar la “combi” que la lleva a la colonia, donde pasa todo el día divirtiéndose y paseando con amigos.
Un grupo numerosos de papás con hijos con TGD de todo el país nos hemos agrupado para conformar la agrupación TGD-PADRES (www.tgd-padres.com.ar) para asesorar, ayudar a otros papás a recorrer este camino en la vida y para exigir a los funcionarios correspondientes que les den a nuestros hijos un marco legal que los ampare, capacitación profesional en TGD, entre otras cosas.

Débora Esther Feinmann,
Representante de TGD-PADRES
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N. de la R.: Ionit es nuestra vecina a quien vemos a diario y comprobamos sus progresos, gracias al tesón de sus padres. Al recibir sus besos y abrazos, sentimos que todo ello es un regalo de Dios.